Держава вперше купуватиме найдорожчі у світі ліки. Вони потрібні дітям з СМА

Держава вперше купуватиме найдорожчі у світі ліки. Вони потрібні дітям з СМА

У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії (СМА).

За інформацією hromadske про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.

Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.

У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією, цитує «Інтерфакс-Україна».

За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.

Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою. 

Що таке СМА?

Спинна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів, але він дає дитині шанс на життя.

Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає. Історію дітей, які мають таку саму хворобу, ми розповідали у матеріалі: «$2 мільйони за укол, який може врятувати життя. Як в Україні шукають гроші для дітей із рідкісною хворобою». А про те, як вдалося зібрати гроші на найдорожчий укол, читайте тут: «Ніби стаєш чемпіоном світу». Історія рекордного благодійного збору для Діми Свічинського.